主な活動内容

全分科会合同

平成27年度までの臨床個人調査票データおよび令和2年度以降稼働予定の指定難病データベースを用いて、疫学担当者が主導する疫学調査を行います。
さらに、担当する難病患者が早期診断を受け、適切な施設で受診できるよう班員で自己免疫難病診療ネットワークを形成します。難病対策課に寄せられる相談は、疾患別に分科会長が電子的に引き継ぎ、内容的・地域的に適切なネットワーク構成員に答えを求め、これを基に正式回答を出すように計らいます（同ネットワーク･バーチャル相談窓口）。

令和2年度: 難病PFへの参画を目指した登録項目の抽出と整備

令和3年度: 難病PFのレジストリ登録による、指定難病データベースを活用したネットワーク構築

令和4年度: 診断基準、重症度分類の改訂・検証、診療GLの改訂・検証（PM/DM,JIAは策定）、難病PFレジストリを利用した実用化研究への発展・応用、研究班全体の医療相談会・公開講座の開催

① PAPS/SLE分科会

令和2年度: PAPSの実態調査、腎臓学会と共同でループス腎炎管理GLの策定準備、既存の学会主導のデータベース（PLEASURE-J）による患者レジストリ登録

令和3年度: ループス腎炎管理GL・免疫抑制剤使用GLの関連学会承認、診療費用対効果に関する疫学調査、PLEASURE-Jを活用した難病プラットフォームレジストリの完成、個人調査票の改定

令和4年度: 令和元年度までに作成・公表したSLE診療GLの検証

② PM/DM分科会

令和2年度: 新国際診断基準の国内成人・小児例コホートを用いた検証、新検査法保険収載に伴う診断基準（2014年版）の改訂、血管炎班との共同で行うSR担当者の育成

令和3年度: 国際基準に合わせた小児成人統一診断基準と治療GL策定、統一重症度分類の策定、臨床個人調査票による疫学調査の実施、筋炎診療ネットワークの充実

令和4年度: 治療GL改訂による診療GLの完成

③ MCTD分科会

令和2・3年度: 改訂された診断基準・重症度分類の検証、臨床個人調査票の改訂、体系的な疫学調査の実施、難病情報センター・膠原病友の会・学会を通じた積極的な啓発活動

令和4年度: 令和元年に作成したGRADEシステムによる診断・治療に関する診療GLの検証

④ SS分科会

令和2年度: 前向き研究による、本邦の診断基準とACR/EULAR基準との比較により新しい診断基準の提唱、診療GLの国際化、小児成人コホートを用いた新たな国際診断基準の策定

令和3年度: 疫学調査と臨床調査個人票データの比較、重症度分類改定案の策定

令和4年度: 診療GLの検証、小児発症SSと成人SSの移行期医療体制の検討

⑤ ASD/JIA分科会

令和2年度: ASD診断基準・重症度分類を含む診療GLの検証、マクロファージ活性化症候群（MAS）国際分類のASDにおける評価、ASD/AOSD/sJIAの概念および用語の整理、血管炎班との共同で行うシステマティックレヴュー担当者の育成

令和3年度: sJIA/AOSD統一GL策定、MAS-GLの策定、関節炎型JIAの診断基準・重症度分類の検証、臨床個人調査票による疫学調査

令和4年度: GRADE法によるJIA診療GLの策定